Il 18 settembre è la Giornata mondiale per la Sindrome di Pitt Hopkins

Oggi, 18 settembre è il Pitt-Hopkins Awareness Day, giornata simbolo per lo studio e la ricerca di questa patologia e sulle sue conseguenze per i pazienti che ne sono affetti e per le famiglie che vivono accanto a loro. 

Si tratta di una malattia genetica molto rara: “Il 18 settembre è la giornata dello “smiling face Pitt-Hopkins” il dolce sorriso dei nostri bambini. Forte ritardo cognitivo, assenza di linguaggio, epilessia/convulsioni, problemi neurologici e respiratori, atassia, ritardo nelle tappe di apprendimento sono alcune delle caratteristiche della sindrome. Ancora non sono conosciuti i meccanismi di questa condizione complessa. Ad oggi non esiste una cura, possiamo solo migliorare la vita dei nostri bimbi ed aiutarli a fare piccole/grandi conquiste” spiega il Presidente dell’Associazione Italiana Pitt-Hopkins, Gianluca Vizza.

L’Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins – Insieme di più – ONLUS  è un’associazione di familiari operanti in Italia da cui le famiglie dei bambini affetti possono ricevere informazioni e supporto anche grazie al contatto con i centri di riferimento clinico presenti a livello nazionale.