“SolidAmbra”: un sorriso per combattere la distrofia di Duchenne

ALESSANDRIA – Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizza SolidAmbra, una serata di cabaret, con la partecipazione degli attori comici Antonio Ornano, Stefano Lasagna ed Enzo Paci, che si terrà sabato 23 novembre, alle 21, al Teatro Ambra di viale Brigata Ravenna. Pochi i posti ancora disponibili (per prenotazioni tel. 347/2263948, ingresso a offerta libera). L’evento è in collaborazione con PuntEacapo Studio Danza asd e Dopolavoro Ferroviario di Alessandria e si realizzerà con il sostegno dell’Associazione Nazionale Alpini – Sezione di Alessandria. La direzione artistica è curata da Luca Bondino che, insieme a Marco Ferrari, sarà conduttore della serata. All’evento è stato concesso il patrocinio della Città di Alessandria.

L’obiettivo di questa iniziativa all’insegna del divertimento e della solidarietà sarà quello di raccogliere fondi a sostegno di Parent Project, per supportare progetti di ricerca scientifica sulla patologia ed attività di affiancamento dedicate a pazienti e famiglie. L’evento si aprirà alle 21 con gli interventi delle istituzioni, dell’associazione e delle diverse realtà coinvolte. È previsto un intermezzo di danza che vedrà sul palco gli allievi di PuntEacapo Studio Danza asd.

Per tutta la durata dell’iniziativa sarà attivo un punto informativo dell’associazione, con la distribuzione di materiali istituzionali.

La distrofia muscolare di Duchenne è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia di Becker è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.